Jovie Wyse, bayi berusia enam bulan dari Worcester, Inggris, selalu berhenti bernafas setiap kali tertidur. Ia pun harus menghabiskan 21 jam sehari dengan ventilator agar tetap hidup.
Jovie, yang mendapat perlakuan tracheostomi (bantuan dari luar lubang saluran nafas) hanya dua bulan setelah dia lahir, akan bergantung pada ventilator ketika dia tidur selama sisa hidupnya. Ia didiagnosis sindrom hipoventilasi kongenital pusat (CCHS). Ia akan automatik tidak bernafas ketika tidur.
Orang tuanya, Chris dan Lorna Wyse, harus memastikan puteri mereka selalu dekat dari ventilatornya. Jauh dari alat bantu pernafasan, boleh berakibat fatal bagi si bayi.
CCHS merupakan suatu penyakit dimana darah memiliki tingkat oksigen yang sangat rendah dan karbondioksida yang sangat tinggi ketika sedang tidur. Sekitar 300 anak di seluruh dunia dan 30 orang di Inggris mengalami kondisi ini seumur hidup mereka.
"Kami ketakutan saat doktor akhirnya menemukan apa yang salah dengan anak kami," kata Wyse. Bagi keluarga ini, sangat sulit untuk berlaku seperti keluarga normal. Mereka khuatir jika tiba-tiba sang anak mengantuk dan nafasnya hilang. "Kebanyakan orang tua mungkin senang melihat anak-anak mereka tertidur di siang hari. Tapi bagi kami itu adalah hal yang menakutkan."
Awal diagnosa penyakit itu, Jovie diperiksa di hospital tempat ia dilahirkan. Ia dulu diduga menghidap meningitis. Tapi seorang ahli bedah melihat kes serupa pada bayi lain sehingga Jovie diuji untuk CCHS.
Jovie kemudian dibantu ventilator selama 24 jam. Akhirnya, sekarang ia dianggap sudah cukup baik dan boleh dirawat di rumah. Namun, ia masih harus menghabiskan sebagian besar hidupnya dengan ventilator.
KeadaanJovie masih harus dipantau terus- menerus. Seorang profesional di bidang kesihatan tinggal bersamanya di rumah sepanjang malam, untuk memastikan nafasnya tetap stabil. Kedua orang tua ini telah dilatih untuk memantau Jovie. Mereka harus tahu apa yang seharusnya dilakukan jika tiba-tiba alat bantu pernafasan gagal berfungsi.
"Peralatan nafasnya perlu dibersihkan setiap hari. Kita tidak boleh meninggalkan dia atau membiarkan siapapun yang tidak terlatih untuk merawatnya," ujar ayah Jovie.
Walaupun dilanda kepiluan, mereka boleh sedikit lega kerana Jovie akhirnya boleh dirawat di rumah. Jovie terus memakai ventilator itu selama 21 jam setiap hari. "Kami berharap Jovie tumbuh besar dan kuat, dia tidak akan perlu berada di ventilator sepanjang waktu. Paling tidak, dia akan selalu harus memakai ventilator ketika tidur, tapi kami berharap dia harus dapat tumbuh hidup normal."